AIDE AUX ENFANTS ATTEINTS DE XLH

Ben, atteint de XLH

Il peut être difficile de vivre avec une maladie chronique, mais cela ne signifie pas que votre enfant doive se passer d’une vie épanouie. En obtenant beaucoup d’information sur la XLH, et en restant au fait, on comprend mieux comment prendre en charge la maladie.

Devenez un militant pour la XLH

Devenez le défenseur de votre enfant. Vous pouvez faire une différence.

Trouvez et entretenez un système de soutien XLH

Trouvez et cultivez le réseau d’entraide dont vous avez besoin. Vous trouverez ci-dessous des stratégies et conseils.

—Melissa, patiente et parent d’un enfant atteint de XLH

Obtenir un traitement pour votre enfant atteint de XLH est un pas vers la prise en charge de la maladie. Mais, reconnaître qu’on est atteint à vie de XLH peut vous aider à planifier et à vous préparer pour faire face aux défis quotidiens liés à la XLH.

 

AUTRES FAÇONS DE GÉRER LES SYMPTÔMES PHYSIQUES DE XLH

Parfois, même avec un traitement, certains symptômes physiques de la XLH persistent et nécessitent d’autres façons de les gérer. Pour les symptômes physiques suivants, envisagez ces stratégies :

Douleur provenant
du rachitisme et de
l’ostéomalacie
 
Abcès
dentaires
 
Difficultés avec
l’audition
 

Douleur

Les enfants atteints de XLH souffrent de rachitisme et d’ostéomalacie. Ces affections causent de la douleur dans les os et les articulations.
  • Demandez à votre médecin des médicaments contre la douleur que votre enfant pourrait prendre régulièrement pour soulager la douleur
  • Envisagez la physiothérapie, qui pourrait aider à soulager la douleur en améliorant la stabilité des articulations et en renforçant les muscles
  • En plus de la physiothérapie, l’ergothérapie peut s’avérer être utile en donnant à votre enfant de nouvelles façons de vaquer aux tâches quotidiennes

Abcès dentaires

Les abcès ou infections dentaires apparaissent parfois en l’absence de carie ou d’autres indices de traumatisme, c’est pourquoi on les appelle «abcès spontanés». Ces abcès se manifestent par une douleur dans la dent ou la gencive. Ils sont parfois accompagnés d’enflure.
  • Informez le dentiste de l’état de votre enfant
  • Pour empêcher ces infections de s’aggraver, planifiez un examen dentaire régulier
  • Vous pouvez également aider votre enfant en l’encourageant à se brosser les dents et à utiliser la soie dentaire régulièrement, et aussi à éviter les collations sucrées

DIFFICULTÉS À ENTENDRE

Tout comme les autres os du corps, les très petits os de l’oreille des enfants et des adultes sont touchés par la XLH, ce qui cause des troubles auditifs. Alors que les problèmes auditifs sont plus fréquents chez les adultes atteints de XLH, ils sont aussi présents chez les enfants.
  • Demandez à votre enfant s’il a de la difficulté à entendre, par exemple, a-t-il un tintement d’oreilles. Il pourrait aussi ressentir des étourdissements (vertige)
  • Si votre enfant manifeste ces symptômes, prenez rendez-vous et demandez l’aide de votre médecin
Ruby, atteinte de XLH

Stratégies pour les enfants d’âge scolaire présentant la XLH

Aller à l’école et interagir avec les autres enfants est une facette importante de l’enfance. Les enfants atteints de XLH se heurtent à des difficultés à l’école en raison de leur apparence physique. Comme parent, vous être le plus grand défenseur de votre enfant et vous jouez un rôle important pour façonner ces expériences. Pensez aux stratégies suivantes si vous pensez que votre enfant vit des difficultés à l’école :

  • Soyez ouvert d’esprit et prêt à écouter activement
  • Donnez l’occasion à votre enfant de s’exprimer en l’encourageant à vous parler ouvertement de ses expériences à l’école, ce qui vous aidera à comprendre sa situation
  • Discutez ouvertement avec le conseiller scolaire, le personnel, les enseignants de l’école pour les renseigner sur la XLH et les difficultés qu’elle entraîne. Les conseillers scolaires et enseignants devraient pouvoir aider, encourager la participation et les interactions, et empêcher l’intimidation

Les enfants atteints de XLH ont une faible estime de soi en raison de leur apparence physique, comme les jambes arquées et la petite taille. Ces symptômes influent sur leur capacité d’interagir avec les autres et de participer aux activités sportives ou autres.

  • Encouragez les conversations honnêtes régulières avec votre enfant
  • Reconnaissez son sentiment d’être différent
  • Réitérez le fait que chacun est différent de plusieurs façons, au-delà de l’apparence physique, et qu’être différent est ce qui rend les gens uniques et intéressants
  • Le counseling et l’aide professionnelle veillent également au bien-être émotionnel de votre enfant
  • Joignez-vous à la communauté XLH. Vous y trouverez peut-être des familles et des personnes qui vivent la même chose que vous et pourraient vous aider

Stratégies pour le bien-être émotionnel des enfants présentant la XLH

Aider les jeunes adultes présentant la XLH à effectuer la transition des soins

Comme parent, l’un des moments les plus satisfaisants est de voir son enfant se transformer en jeune adulte indépendant. À mesure que votre enfant grandit, la responsabilité des soins passe de vous à votre enfant. L’une des façons de préparer votre enfant à affronter l’avenir consiste à lui transmettre les compétences qui lui permettront de s’occuper de lui-même. Pour aider votre enfant durant la transition des soins, envisagez ce qui suit :

  • Faites participer votre enfant à ses soins aussitôt que possible
  • Pour l’informer et lui donner confiance, parlez-lui tôt de la XLH et de l’importance du traitement
  • N’oubliez pas que la XLH est une maladie évolutive. La prise en charge précoce de la XLH aura un impact positif sur la santé à long terme de votre enfant
  • Encouragez votre enfant à poser des questions durant votre visite chez le médecin. Cela permettra à l’enfant de s’habituer à interagir avec les médecins et le personnel de l’hôpital
  • Demandez à votre enfant d’inscrire dans un journal l’information qu’il reçoit. Cela lui enseignera à être organisé et à retenir l’information importante
  • Amusez-vous! Donnez le pouvoir à votre enfant et incitez la participation