AIDE AUX ENFANTS ATTEINTS DE XLH
Ben, atteint de XLH
Ben, atteint de XLH
Il peut être difficile de vivre avec une maladie chronique, mais cela ne signifie pas que votre enfant doive se passer d’une vie épanouie. En obtenant beaucoup d’information sur la XLH, et en restant au fait, on comprend mieux comment prendre en charge la maladie.
Obtenir un traitement pour votre enfant atteint de XLH est un pas vers la prise en charge de la maladie. Mais, reconnaître qu’on est atteint à vie de XLH peut vous aider à planifier et à vous préparer pour faire face aux défis quotidiens liés à la XLH.
Parfois, même avec un traitement, certains symptômes physiques de la XLH persistent et nécessitent d’autres façons de les gérer. Pour les symptômes physiques suivants, envisagez ces stratégies :
Aller à l’école et interagir avec les autres enfants est une facette importante de l’enfance. Les enfants atteints de XLH se heurtent à des difficultés à l’école en raison de leur apparence physique. Comme parent, vous être le plus grand défenseur de votre enfant et vous jouez un rôle important pour façonner ces expériences. Pensez aux stratégies suivantes si vous pensez que votre enfant vit des difficultés à l’école :
Les enfants atteints de XLH ont une faible estime de soi en raison de leur apparence physique, comme les jambes arquées et la petite taille. Ces symptômes influent sur leur capacité d’interagir avec les autres et de participer aux activités sportives ou autres.
Comme parent, l’un des moments les plus satisfaisants est de voir son enfant se transformer en jeune adulte indépendant. À mesure que votre enfant grandit, la responsabilité des soins passe de vous à votre enfant. L’une des façons de préparer votre enfant à affronter l’avenir consiste à lui transmettre les compétences qui lui permettront de s’occuper de lui-même. Pour aider votre enfant durant la transition des soins, envisagez ce qui suit :