AIDE AUX ADULTES ATTEINTS DE XLH

Jean, patiente atteinte de XLH

ACCUEIL/VIVRE AVEC LA XLH/AIDE AUX ADULTES ATTEINTS DE XLH

Il peut être difficile de vivre avec une maladie chronique, mais cela ne signifie pas que vous deviez vous passer d’une vie épanouie. En obtenant beaucoup d’information sur la XLH, et en restant au fait, on comprend mieux comment prendre en charge la maladie

Devenez un militant pour la XLH

Soyez votre propre champion et celui de la XLH.

Trouvez et entretenez un système de soutien XLH

Trouvez et cultivez le réseau d’entraide dont vous avez besoin. Vous trouverez ci-dessous des stratégies et conseils.

—Gini, patiente atteinte de XLH

Obtenir un traitement pour la XLH est un pas vers la prise en charge de la XLH. Mais, reconnaître qu’on est atteint à vie de XLH peut vous aider à planifier et à vous préparer pour faire face aux défis quotidiens liés à la XLH.

 

AUTRES FAÇONS DE GÉRER LES SYMPTÔMES PHYSIQUES DE XLH

Parfois, même avec un traitement, certains symptômes physiques de la XLH persistent et nécessitent d’autres façons de les gérer. Pour les symptômes physiques suivants, envisagez ces stratégies :

 
Douleur et
raideurs
   
Abcès
dentaires
   
Fractures et
pseudo-fractures
   
DIFFICULTÉS
À ENTENDRE
 

DOULEUR ET RAIDEUR

Les adultes atteints de XLH ressentent parfois de la douleur dans les os et les articulations, ainsi qu’une raideur causée par l’ostéomalacie.
  • Demandez des médicaments contre la douleur à votre médecin
  • La physiothérapie pourrait aider à soulager la douleur et la raideur en améliorant la stabilité et la flexibilité des articulations et des muscles
  • L’ergothérapie peut également s’avérer être utile en donnant aux adultes de nouvelles façons de vaquer aux tâches quotidiennes
  • Rester actif et faire de l’exercice, comme le yoga peut aider à soulager la raideur. Consultez votre médecin avant de faire de l’activité physique

ABCÈS DENTAIRES

Les abcès ou infections dentaires apparaissent parfois en l’absence de carie ou d’autres indices de traumatisme, c’est pourquoi on les appelle «abcès spontanés». Ces abcès se manifestent par une douleur dans la dent ou la gencive. Ils sont parfois accompagnés d’enflure.
  • Pour empêcher ces infections de s’aggraver, subissez un examen dentaire régulier
  • Brossez-vous les dents et utilisez la soie dentaire régulièrement
  • Évitez les aliments et collations sucrés

FRACTURES ET PSEUDO-FRACTURES

Chez les adultes atteints de XLH, l’ostéomalacie cause des fractures et pseudo-fractures qui surviennent lorsque les jambes portent un poids durant les activités quotidiennes, comme la marche. Les os des membres inférieurs, comme les hanches, les jambes et les pieds sont sujets à ces fractures faiblement traumatiques. Voici quelques-uns des symptômes de fracture et de pseudo-fracture :
  • Douleur qui s’atténue au repos
  • Douleur qui s’intensifie durant les activités quotidiennes
  • Enflure, sensibilité et ecchymoses
Si vous soupçonnez une fracture ou une pseudo-fractures, obtenez de l’aide médicale immédiatement.

DIFFICULTÉS À ENTENDRE

Tout comme les autres os du corps, les très petits os de l’oreille des adultes sont touchés par la XLH.
  • Si vous avez de la difficulté à entendre, par exemple si vous avez un tintement d’oreilles ou des étourdissements (vertige), demandez l’aide de votre médecin
Jason, atteint de XLH

Stratégies pour les adultes présentant la XLH afin d’aider à vaincre la fatigue et à rester productif

Il arrive fréquemment que les adultes atteints de XLH se sentent fatigués et somnolents. La fatigue perturbe le travail et la productivité générale. Voici quelques conseils pour vous aider à gérer la fatigue :

  • Prenez note de votre énergie durant la journée. Inscrivez dans un journal quand vous commencez à vous sentir fatigué
  • Prenez des pauses au besoin. Cela revitalise votre esprit et votre corps
  • Restez actif. Croyez-le ou non, l’activité régulière sous forme de marche, d’étirements ou de yoga vous donnera plus d’énergie. Consultez votre médecin d’abord pour connaître le type d’exercice qui vous convient
  • Établissez une routine de sommeil. Une bonne nuit de sommeil revigore l’esprit et le corps
    • Prenez un bain ou une douche relaxante avant d’aller au lit
    • Rangez les ordinateurs et téléphones pour éviter toute distraction avant d’aller au lit
  • Demander les conseils d’un expert. Si vous remarquez que votre énergie est inchangée, demandez l’aide de votre médecin

Lorsqu’on est atteint d’une maladie rare, on se sent seul. Pour rester en contact avec le monde, il importe de cultiver vos relations familiales, amicales, professionnelles et autres.

  • Ayez l’esprit ouvert. Vous êtes le mieux placé pour vous défendre. Trouvez votre place et partagez votre histoire afin d’informer vos proches
  • Entourez-vous de personnes qui vous font vous sentir bien. Passez du temps avec des personnes qui renforcent votre sentiment positif
  • Exprimez votre gratitude pour les petites victoires et concentrez-vous sur le présent
  • Connectez-vous à la communauté XLH et aux autres personnes qui vivent des expériences semblables

Stratégies pour le bien-être émotionnel afin d’aider les adultes présentant la XLH