RESSOURCES
Une famille atteinte de XLH
CHERCHEZ-VOUS PLUS D’INFORMATION SUR L’HYPOPHOSPHATÉMIE
LIÉE À L’X (XLH)?
Il peut être décourageant d’être atteint d’une maladie rare ou d’être parent ou tuteur d’un enfant atteint d’une maladie rare qui change la vie. La première étape pour gérer les symptômes de XLH est de s’informer. Voici quelques ressources éducatives pour vous aider.
SITES WEB
CANADIAN XLH NETWORK
Le Canadian XLH Network est une organisation à but non lucratif qui vise à mettre les Canadiens et Canadiennes atteints de XLH en contact et de favoriser la connaissance de la XLH au Canada.
The XLH Network
Le XLH Network tente de relier les personnes du monde qui sont atteintes de XLH ou qui sont intéressées à en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network réunit les familles et les personnes touchées ainsi que les professionnels de la santé.
CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (CORD)
CORD est une organisation de défense des patients qui est vouée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. Le site (en anglais seulement) inclut également des conseils sur la façon de former un groupe de défense ou de devenir défenseur d’une maladie rare.
Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)
Le RQMO est un groupe d’associations vouées aux maladies rares et aux personnes atteintes..
RareConnect
RareConnect.org est une plateforme sécurisée et facile à utiliser où les patients atteints de maladies rares, leur famille et organisations de patients forment des communautés en ligne et conversent entre continents et dans toutes les langues.
Global Genes
Global Genes est une organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui travaille à sensibiliser, à informer la communauté mondiale et à fournir des connexions et des ressources.
NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
GARD entretient une liste de maladies rares et des termes connexes pour aider les gens à trouver de l’information fiable.
RESSOURCES TÉLÉCHARGEABLES
DÉPLIANT À L’INTENTION DU PATIENT ATTEINT DE XLH
Découvrez l’information de base sur la XLH en téléchargeant cette ressource
VIDÉOS DE PATIENTS
Voyez les nombreux visages de la XLH.
CHERYL
«Je ne peux pas contrôler mes symptômes de XLH, mais je peux contrôler mon attitude.»
GINI
«Il faut juste vérifier son propre corps… Je pense que le but est d’avoir une belle vie.»
MELISSA ET DILLIN
«Nous devons faire beaucoup de choses chaque jour, mais la XLH nous a rendus plus forts et nous sommes de meilleures personnes.»
L’IMPORTANCE DU PHOSPHATE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DE XLH
Apprenez le rôle joué par le phosphate dans le corps
SEAN ET JAMES COONEY
«La vie avec la XLH, c’est comme une douleur silencieuse.»
