RESSOURCES

Une famille atteinte de XLH

Il peut être décourageant d’être atteint d’une maladie rare ou d’être parent ou tuteur d’un enfant atteint d’une maladie rare qui change la vie. La première étape pour gérer les symptômes de XLH est de s’informer. Voici quelques ressources éducatives pour vous aider.

CANADIAN XLH NETWORK

Le Canadian XLH Network est une organisation à but non lucratif qui vise à mettre les Canadiens et Canadiennes atteints de XLH en contact et de favoriser la connaissance de la XLH au Canada.

 

The XLH Network

Le XLH Network tente de relier les personnes du monde qui sont atteintes de XLH ou qui sont intéressées à en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network réunit les familles et les personnes touchées ainsi que les professionnels de la santé.

 

CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (CORD)

CORD est une organisation de défense des patients qui est vouée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. Le site (en anglais seulement) inclut également des conseils sur la façon de former un groupe de défense ou de devenir défenseur d’une maladie rare.

 

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)

Le RQMO est un groupe d’associations vouées aux maladies rares et aux personnes atteintes..

 

RareConnect

RareConnect.org est une plateforme sécurisée et facile à utiliser où les patients atteints de maladies rares, leur famille et organisations de patients forment des communautés en ligne et conversent entre continents et dans toutes les langues.

 

Global Genes

Global Genes est une organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui travaille à sensibiliser, à informer la communauté mondiale et à fournir des connexions et des ressources.

 

NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

GARD entretient une liste de maladies rares et des termes connexes pour aider les gens à trouver de l’information fiable.

 

DÉPLIANT À L’INTENTION DU PATIENT ATTEINT DE XLH

Découvrez l’information de base sur la XLH en téléchargeant cette ressource

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Voyez les nombreux visages de la XLH.

Cheryl talks about staying positive to manage XLH

CHERYL

«Je ne peux pas contrôler mes symptômes de XLH, mais je peux contrôler mon attitude.»

You just have to check-in with your own body...I think the point should be to be have a good life.

GINI

«Il faut juste vérifier son propre corps… Je pense que le but est d’avoir une belle vie.»

Each we day we have to do a lot of things but XLH has made us stronger, better people.

MELISSA ET DILLIN

«Nous devons faire beaucoup de choses chaque jour, mais la XLH nous a rendus plus forts et nous sommes de meilleures personnes.»

Learn about the role of phosphate in the body

L’IMPORTANCE DU PHOSPHATE CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DE XLH

Apprenez le rôle joué par le phosphate dans le corps

SEAN ET JAMES COONEY

«La vie avec la XLH, c’est comme une douleur silencieuse.»