La communauté XLH
Becky, atteinte de XLH
La communauté XLH
Vous êtes peut-être atteint d’une maladie rare, mais vous n’êtes pas seul. Il y a des communautés, y compris la famille et les professionnels de la santé, qui viennent en aide aux personnes atteintes de XLH. Informez-vous sur ces communautés ci-dessous.
«LA PREMIÈRE FOIS QUE J’AI RENCONTRÉ UNE AUTRE PERSONNE ATTEINTE DE XLH, JE ME SUIS MISE À PLEURER.»
—Gini, patiente atteinte de XLH
ORGANISATIONS DE PATIENTS
CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (CORD)
CORD est une organisation de défense des patients qui est vouée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. Le site (en anglais seulement) inclut également des conseils sur la façon de former un groupe de défense ou de devenir défenseur d’une maladie rare.
Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)
Le RQMO est un groupe d’associations vouées aux maladies rares et aux personnes atteintes.
Global Genes
Global Genes est une organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui travaille à sensibiliser, à informer la communauté mondiale et à fournir des connexions et des ressources.
The XLH Network
Le XLH Network tente de relier les personnes du monde qui sont atteintes de XLH ou qui sont intéressées à en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network réunit les familles et les personnes touchées ainsi que les professionnels de la santé.
http://xlhnetwork.org/
https://twitter.com/XLH_Network
https://www.facebook.com/xlhnetwork/
FAITES PARTIE DE LA COMMUNAUTÉ XLH ET OBTENEZ L’AIDE DONT VOUS AVEZ BESOIN
