La communauté XLH

Becky, atteinte de XLH

Vous êtes peut-être atteint d’une maladie rare, mais vous n’êtes pas seul. Il y a des communautés, y compris la famille et les professionnels de la santé, qui viennent en aide aux personnes atteintes de XLH. Informez-vous sur ces communautés ci-dessous.

—Gini, patiente atteinte de XLH

CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS (CORD)

CORD est une organisation de défense des patients qui est vouée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. Le site (en anglais seulement) inclut également des conseils sur la façon de former un groupe de défense ou de devenir défenseur d’une maladie rare.

National Organization for Rare Disorders, NORD, is an organization dedicated to providing resources about rare diseases.

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)

Le RQMO est un groupe d’associations vouées aux maladies rares et aux personnes atteintes.

Global Genes

Global Genes est une organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui travaille à sensibiliser, à informer la communauté mondiale et à fournir des connexions et des ressources.

The XLH Network

Le XLH Network tente de relier les personnes du monde qui sont atteintes de XLH ou qui sont intéressées à en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network réunit les familles et les personnes touchées ainsi que les professionnels de la santé.
http://xlhnetwork.org/
https://twitter.com/XLH_Network
https://www.facebook.com/xlhnetwork/

 
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