Prise en charge
de la XLH
Alejandro et sa mère, Lily, atteint de XLH
L’ÉQUIPE DE MÉDECINS ET DE PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ FAIT TOUTE LA DIFFÉRENCE DANS LES SOINS QUE VOUS OU VOTRE ENFANT RECEVEZ
Un diagnostic confirmé ou même des soupçons que vous ou votre enfant pourriez être atteint de XLH est terrifiant. C’est pourquoi il importe de trouver l’équipe de soins avec laquelle vous êtes à l’aise. Cette équipe vous offre non seulement des soins personnalisés, mais aussi de l’aide et des renseignements sur la maladie. Parlez-lui de vos inquiétudes et posez-lui des questions sur la XLH pour en apprendre le plus possible sur la maladie. Durant votre visite, votre médecin pourrait aussi vous parler des traitements éventuels qui pourraient vous aider à prendre en charge la XLH.
«IL EST ESSENTIEL DE TROUVER LA MEILLEURE ÉQUIPE SOIGNANTE. IL FAUT SE SENTIR À L’AISE.»
—Gini, patiente atteinte de XLH
POUR TROUVER UN SPÉCIALISTE DE LA XLH PRÈS DE CHEZ VOUS, CONSULTEZ VOTRE GÉNÉRALISTE POUR OBTENIR UNE DEMANDE DE CONSULTATION EN ENDOCRINOLOGIE.
SI VOUS ÊTES LE PARENT OU LE TUTEUR D’UN ENFANT ATTEINT DE XLH OU POUR QUI LA XLH EST SOUPÇONNÉE
Votre médecin pourrait vous expliquer que le traitement des enfants vise à :
- Résoudre les problèmes liés à la croissance
- Corriger le rachitisme existant et améliorer la minéralisation des os et des dents
- Corriger les difformités des jambes, souvent par l’entremise de la chirurgie
- Améliorer la fonction physique en ayant recours à la physiothérapie
SI VOUS ÊTES UN ADULTE ATTEINT DE XLH OU POUR QUI LA XLH EST SOUPÇONNÉE
Votre médecin pourrait vous expliquer que le traitement des adultes vise à :
- Soulager la douleur, la fatigue et la raideur des os, des muscles et des articulations par l’entremise de la physiothérapie et de la gestion de la douleur
- Corriger les difformités et les fractures des jambes, souvent par l’entremise de la chirurgie
- Améliorer la santé des os et des dents
TRANSITION DES SOINS DES JEUNES ADULTES ATTEINTS DE XLH
La XLH est une maladie qui persiste toute la vie. Les enfants atteints de XLH grandissent et devront éventuellement faire la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes lorsqu’ils atteindront l’âge adulte. Les médecins et les parents peuvent les guider pour les aider à comprendre leur maladie et à les encourager à s’occuper d’eux-mêmes.
Apprenez des stratégies pour aider votre enfant à faire la transition
GENETIC COUNSELLING
Getting diagnosed with a genetic disorder like XLH can be overwhelming. Genetic counsellors can help you manage your or your child’s condition, identify family members at risk, and assist with family planning.
