Prise en charge

de la XLH

Alejandro et sa mère, Lily, atteint de XLH

Un diagnostic confirmé ou même des soupçons que vous ou votre enfant pourriez être atteint de XLH est terrifiant. C’est pourquoi il importe de trouver l’équipe de soins avec laquelle vous êtes à l’aise. Cette équipe vous offre non seulement des soins personnalisés, mais aussi de l’aide et des renseignements sur la maladie. Parlez-lui de vos inquiétudes et posez-lui des questions sur la XLH pour en apprendre le plus possible sur la maladie. Durant votre visite, votre médecin pourrait aussi vous parler des traitements éventuels qui pourraient vous aider à prendre en charge la XLH.

—Gini, patiente atteinte de XLH

Objectifs du traitement de la XLH chez les enfants

Votre médecin pourrait vous expliquer que le traitement des enfants vise à :

  • Résoudre les problèmes liés à la croissance
  • Corriger le rachitisme existant et améliorer la minéralisation des os et des dents
  • Corriger les difformités des jambes, souvent par l’entremise de la chirurgie
  • Améliorer la fonction physique en ayant recours à la physiothérapie

Votre médecin pourrait vous expliquer que le traitement des adultes vise à :

  • Soulager la douleur, la fatigue et la raideur des os, des muscles et des articulations par l’entremise de la physiothérapie et de la gestion de la douleur
  • Corriger les difformités et les fractures des jambes, souvent par l’entremise de la chirurgie
  • Améliorer la santé des os et des dents

Objectifs du traitement de la XLH chez les adultes

Les symptômes de la XLH progressent avec le temps

La XLH est une maladie qui persiste toute la vie. Les enfants atteints de XLH grandissent et devront éventuellement faire la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes lorsqu’ils atteindront l’âge adulte. Les médecins et les parents peuvent les guider pour les aider à comprendre leur maladie et à les encourager à s’occuper d’eux-mêmes.

 

Apprenez des stratégies pour aider votre enfant à faire la transition

Getting diagnosed with a genetic disorder like XLH can be overwhelming. Genetic counsellors can help you manage your or your child’s condition, identify family members at risk, and assist with family planning.

 

Genetic counseling