GUIDE DE DISCUSSION À L’INTENTION DES MÉDECINS ‒ ENFANTS

Ben et sa mère, atteint de XLH

Les symptômes de XLH évoluent avec le temps et il peut être difficile de comprendre comment ils se répercutent sur la vie quotidienne de votre enfant. Le questionnaire suivant vous aide à vous préparer et à définir les points à discuter avec le médecin durant les visites.

 

Répondez aussi honnêtement que possible. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Répondez au questionnaire avant chaque rendez-vous chez votre généraliste et votre spécialiste de la XLH et voyez comment les réponses changent avec le temps.

 

*Parents et tuteurs, encouragez les enfants plus âgés à répondre eux-mêmes aux questions s’ils sont capables de le faire. Partagez l’information avec le généraliste (pédiatre) de votre enfant et avec son spécialiste de la XLH (endocrinologue, néphrologue et autre). 

Question 1

Depuis le dernier rendez-vous, votre enfant s’est-il désintéressé des activités sociales ou scolaires ou les évite-t-il, car :

Il se sent fatigué ou manque d’énergie?

Il a de la difficulté à bouger?

Les autres enfants se moquent de lui parce qu’il est petit ou en raison de son apparence physique?


LE SAVIEZ-VOUS?

La XLH affecte la taille, le fonctionnement physique et la capacité de participer à des activités quotidiennes de base comme marcher, s’habiller et veiller à son hygiène personnelle. Les enfants atteints de XLH rapportent une moins grande participation aux activités physiques que les autres enfants.

Question 2

Depuis le dernier rendez-vous, à quelle fréquence votre enfant s’est-il plaint de douleur?

À quel endroit votre enfant a-t-il ressenti de la douleur? Cochez toutes les réponses qui s’appliquent ou cliquez sur l’emplacement sur l’image du corps. (optionnel)

LE SAVIEZ-VOUS?

Dans une enquête auprès d’enfants atteints de XLH, 80 % ont signalé une douleur ou raideur osseuse ou articulaire et 60 % ont rapporté une douleur musculaire.

Question 3

Depuis le dernier rendez-vous, votre enfant a-t-il eu besoin d’aide pour bouger en raison de la douleur ou de chirurgies correctives?

Veuillez préciser. (optionnel)

LE SAVIEZ-VOUS?

Presque 50 % des enfants atteints de XLH ont indiqué avoir subi une intervention chirurgicale pour corriger les difformités osseuses.

Question 4

Depuis le dernier rendez-vous, votre enfant a-t-il eu des complications dentaires?

À quelle fréquence avez-vous dû accompagner votre enfant chez le dentiste? (required)

Décrivez le type de complications dentaires (optionnel).

LE SAVIEZ-VOUS?

Environ 50 % des enfants atteints de XLH ont signalé avoir eu des abcès dentaires et des caries excessives. Certains enfants commencent aussi à avoir besoin d’un traitement de canal.

Question 5

Quand avez-vous pour la dernière fois parlé des options de prise en charge de la XLH de votre enfant avec le médecin?

Décrivez comment la XLH de votre enfant est prise en charge quotidiennement, et toute inquiétude que vous avez au sujet de la prise en charge de la XLH (optionnel).

Inscrivez vos autres questions ou notes pour en parler avec le médecin de votre enfant au prochain rendez-vous (optionnel).

LE SAVIEZ-VOUS?

Des recherches sont en cours pour mieux comprendre et traiter la XLH. N’oubliez pas de demander à votre médecin de vous parler des derniers progrès sur la prise en charge de la XLH.

MERCI D’AVOIR RÉPONDU AU QUESTIONNAIRE.


Vos réponses pourraient aider à orienter la discussion sur la prise en charge de la XLH avec le médecin de votre enfant.

Veuillez télécharger un PDF de vos réponses et n’oubliez pas de l’apporter au prochain rendez-vous.