GUIDE DE DISCUSSION À L’INTENTION DES MÉDECINS ‒ ENFANTS
Ben et sa mère, atteint de XLH
Ben et sa mère, atteint de XLH
Les symptômes de XLH évoluent avec le temps et il peut être difficile de comprendre comment ils se répercutent sur la vie quotidienne de votre enfant. Le questionnaire suivant vous aide à vous préparer et à définir les points à discuter avec le médecin durant les visites.
Répondez aussi honnêtement que possible. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Répondez au questionnaire avant chaque rendez-vous chez votre généraliste et votre spécialiste de la XLH et voyez comment les réponses changent avec le temps.
*Parents et tuteurs, encouragez les enfants plus âgés à répondre eux-mêmes aux questions s’ils sont capables de le faire. Partagez l’information avec le généraliste (pédiatre) de votre enfant et avec son spécialiste de la XLH (endocrinologue, néphrologue et autre).
LE SAVIEZ-VOUS?
La XLH affecte la taille, le fonctionnement physique et la capacité de participer à des activités quotidiennes de base comme marcher, s’habiller et veiller à son hygiène personnelle. Les enfants atteints de XLH rapportent une moins grande participation aux activités physiques que les autres enfants.
LE SAVIEZ-VOUS?
Dans une enquête auprès d’enfants atteints de XLH, 80 % ont signalé une douleur ou raideur osseuse ou articulaire et 60 % ont rapporté une douleur musculaire.
LE SAVIEZ-VOUS?
Presque 50 % des enfants atteints de XLH ont indiqué avoir subi une intervention chirurgicale pour corriger les difformités osseuses.
LE SAVIEZ-VOUS?
Environ 50 % des enfants atteints de XLH ont signalé avoir eu des abcès dentaires et des caries excessives. Certains enfants commencent aussi à avoir besoin d’un traitement de canal.
LE SAVIEZ-VOUS?
Des recherches sont en cours pour mieux comprendre et traiter la XLH. N’oubliez pas de demander à votre médecin de vous parler des derniers progrès sur la prise en charge de la XLH.
Vos réponses pourraient aider à orienter la discussion sur la prise en charge de la XLH avec le médecin de votre enfant.
Veuillez télécharger un PDF de vos réponses et n’oubliez pas de l’apporter au prochain rendez-vous.