GUIDE DE DISCUSSION À L’INTENTION DES MÉDECINS ‒ ADULTES
Arlene, atteinte de XLH
Arlene, atteinte de XLH
Les symptômes de XLH évoluent avec le temps et il peut être difficile de comprendre comment ils se répercutent sur votre vie quotidienne. Le questionnaire suivant vous aide à vous préparer et à définir les points à discuter avec le médecin durant les visites.
Répondez aussi honnêtement que possible. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Répondez au questionnaire avant chaque rendez-vous chez votre
LE SAVIEZ-VOUS?
Les adultes atteints de XLH signalent arthrose, ostéomalacie, enthésopathie et fractures récidivantes qui affectent le fonctionnement physique et la capacité de vaquer aux activités quotidiennes de base, comme marcher, s’habiller et veiller à son hygiène personnelle.
LE SAVIEZ-VOUS?
Dans une enquête menée auprès d’adultes atteints de XLH, la presque totalité (97 %) a rapporté une douleur ou raideur osseuse ou articulaire, et 63 % ont rapporté une douleur musculaire.
LE SAVIEZ-VOUS?
Dans une enquête menée auprès d’adultes atteints de XLH, presque 70 % ont rapporté que la douleur était assez intense pour prendre un médicament en vente libre ou d’ordonnance au moins une fois par semaine.
LE SAVIEZ-VOUS?
Presque 50 % des adultes atteints de XLH signalent des complications auditives comme l’acouphène, et 34 % signalent une perte auditive.
LE SAVIEZ-VOUS?
Des recherches sont en cours pour mieux comprendre et traiter la XLH. N’oubliez pas de demander à votre médecin de vous parler des derniers progrès sur la prise en charge de la XLH.
The answers you’ve provided may help guide your discussion on XLH management with your doctor.
Veuillez télécharger un PDF de vos réponses et n’oubliez pas de l’apporter au prochain rendez-vous.