GUIDE DE DISCUSSION À L’INTENTION DES MÉDECINS ‒ ADULTES

Arlene, atteinte de XLH

Les symptômes de XLH évoluent avec le temps et il peut être difficile de comprendre comment ils se répercutent sur votre vie quotidienne. Le questionnaire suivant vous aide à vous préparer et à définir les points à discuter avec le médecin durant les visites.

 

Répondez aussi honnêtement que possible. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Répondez au questionnaire avant chaque rendez-vous chez votre

Question 1

Dans les 6 derniers mois, avez-vous du ajuster votre vie à domicile, professionnelle ou sociale en raison d’un manque d’énergie et/ou de difficulté à bouger?

Quels sont les ajustements que vous avez dû apporter? (optionnel; cochez toutes les réponses qui s’appliquent)

Précisez le type d’ajustements. (optionnel)

LE SAVIEZ-VOUS?

Les adultes atteints de XLH signalent arthrose, ostéomalacie, enthésopathie et fractures récidivantes qui affectent le fonctionnement physique et la capacité de vaquer aux activités quotidiennes de base, comme marcher, s’habiller et veiller à son hygiène personnelle.

Question 2

Dans les 6 derniers mois, à quelle fréquence avez-vous ressenti une douleur récidivante ou une nouvelle douleur?

À quel endroit avez-vous ressenti la douleur? Cochez toutes les réponses qui s’appliquent ou cliquez sur l’emplacement sur l’image du corps. (optionnel)

LE SAVIEZ-VOUS?

Dans une enquête menée auprès d’adultes atteints de XLH, la presque totalité (97 %) a rapporté une douleur ou raideur osseuse ou articulaire, et 63 % ont rapporté une douleur musculaire.

Question 3

Dans les 6 derniers mois, à quelle fréquence avez-vous dû prendre des mesures pour atténuer la douleur?

Précisez comment vous avez géré votre douleur (optional)

LE SAVIEZ-VOUS?

Dans une enquête menée auprès d’adultes atteints de XLH, presque 70 % ont rapporté que la douleur était assez intense pour prendre un médicament en vente libre ou d’ordonnance au moins une fois par semaine.

Question 4

Avez-vous des troubles auditifs?

Précisez les troubles auditifs que vous ressentez (optionnel).

LE SAVIEZ-VOUS?

Presque 50 % des adultes atteints de XLH signalent des complications auditives comme l’acouphène, et 34 % signalent une perte auditive.

Question 5

Quand avez-vous pour la dernière fois parlé des options de prise en charge de la XLH avec votre médecin?

Décrivez comment votre XLH est prise en charge quotidiennement, et toute inquiétude que vous avez au sujet de la prise en charge de la XLH (optionnel).

Inscrivez vos autres questions ou notes pour en parler avec votre médecin à votre prochaine visite (optionnel).

LE SAVIEZ-VOUS?

Des recherches sont en cours pour mieux comprendre et traiter la XLH. N’oubliez pas de demander à votre médecin de vous parler des derniers progrès sur la prise en charge de la XLH.

MERCI D’AVOIR RÉPONDU AU QUESTIONNAIRE.


The answers you’ve provided may help guide your discussion on XLH management with your doctor.

Veuillez télécharger un PDF de vos réponses et n’oubliez pas de l’apporter au prochain rendez-vous.